道化師様魚鱗癬と言う病気をご存知ですか？
私は、道化師様魚鱗癬の息子（賀久君）を持つご両親のドキュメンタリーをYouTubeで見て初めて知りました。
その病気は、ほぼ全身の皮膚が肥厚する30万人に1人の先天性疾患で、見た目がピエロのようである事から道化師様と呼ばれています。
日々様々なケアー、配慮が必要な病気であり、見た目だけではなくかなり大変そうです。
動画を見た時、初めは、見た目のインパクトに対して同情の気持ちを持っていました。しかし動画を見ているうちに、何か温かい気持ちになり、心地良ささえ感じるようになりました。
それは何故なのか、考えてみました。
賀久くんが本当に可愛いのです。言葉や仕草、ご両親とのやり取りから可愛さが溢れ出てきます。また、ご両親の賀久くんに対する眼差しになんとも言えない温かさを感じました。
そして、もうひとつ大きく影響していることが分かりました。
ご両親が人を責めないことです。
動画では「賀久を産んだ時、私ですら、(私は、何を産んだの？…人じゃない。)と思ったのだから、他の人が理解できないのも無理はない」と言っていました。
知らないことが偏見に繋がる、と考えた賀久くんのご両親は知ってもらうこと・伝えていくことを目標に、現在は日々発信されています。ここでは書ききれない、ご両親の素敵な考え方に是非触れてみてください。
何より賀久くんがかわいい！
☆紹介☆
賀久くんのお母さんが書かれた本
「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」著者 ピエロの母
ブログ
「ピエロと呼ばれた息子」 ピエロの母オフィシャルブログhttps://ameblo.jp/motherofclown/
YouTube
「ピエロと呼ばれた息子 30万人に1人の難病・道化師様魚鱗癬とは」https://youtu.be/TRk0kekHAHs
